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v7a4| “Unidos pelo contágio?” Novas precarizações das famílias que têm filhos com a Síndrome Cong

Por Silvana Sobreira de Matos. Doutora em Antropologia (PPGA/UFPE). Realizou pesquisa de pós-doutorado (FAGES/UFPE) sobre políticas públicas de prevenção e resposta a Síndrome Congênita do Zika Vírus.


Photo by Ömürden Cengiz on Unsplash


Desde 2016, com a declaração da Emergência de Saúde Pública de Importância Internacional (ESPII) em Zika/Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV), as associações e famílias atingidas têm lutado para garantir políticas de equidade para estas crianças e suas cuidadoras. Estas famílias, já vulneráveis, tiveram com a epidemia do Zika Vírus sua condição agudizada3. Muitas perderam seus rendimentos e tiveram que ingressar nas filas para acessar o Benefício de Prestação Continuada, ou, ainda, o Bolsa Família. Outras fizeram novos arranjos e permaneceram em seus empregos, embora pesquisas apontem que o nascimento de uma criança com deficiência impacta sobremaneira o orçamento familiar4. Esta comunicação é resultado da pesquisa Etnografando cuidados (FAGES/UFPE)5 que desde 2016 acompanha estas famílias, suas associações e as políticas públicas referentes à SCZV.

Impactadas pela ESPII do Zika Vírus, vivenciam agora uma nova ESPII com a COVID-19 e, com isso, a vulnerabilidade e precarização aumentaram. Neste sentido, como aponta João Nunes (2020)6, o neoliberalismo resultou numa vulnerabilização global face a choques epidêmicos como a COVID-19, demonstrando que não estamos todos “unidos pelo contágio”, narrativa essa, uma das mais populares nos estudos sobre saúde global.

Com a declaração da pandemia de COVID-197, houve aumento substancial de mensagens nos grupos de WhatsApp das associações de famílias da SCZV, e uma procura destas para relatar a antropólogas como eu as situações vivenciadas pelas famílias que mais uma vez são atingidas por uma epidemia. Esses relatos formam um panorama sobre a situação atual que elas atravessam em tempos de COVID-19.

De início, as famílias relataram (1) a insatisfação da pessoa com deficiência não ter sido incluída como grupo de risco; (2) medo da contaminação das crianças e suas cuidadoras; (3) exaustão e sobrecarga materna como consequência do aumento das tarefas de cuidado das crianças e da vida doméstica, uma vez que os demais filhos não estão indo à escola, e as avós ou as mulheres mais velhas não poderem incrementar no cuidado por fazerem parte do grupo de risco8; (4) terapias de reabilitação interrompidas e mães tendo que realizar manobras complexas de fisioterapia respiratória nas crianças; (5) consultas e cirurgias interrompidas; (6) dificuldade de acesso a medicamentos (crises convulsivas constantes das crianças); (7) violência doméstica9; (8) tentativas de suicídio e consultas com psiquiatras e psicólogos suspensas; (9) rede de doações de cestas básicas e fraldas suspensas; (10) assédio moral para que continuem a trabalhar ou queda de rendimentos; (11) dificuldades de acesso ao auxílio emergencial10; (12) medo e incerteza por estarem gestantes novamente, e (13) morte das crianças com complicações respiratórias em época de COVID-19. Sobre este último ponto, os relatos dão conta de crianças com a SCZV que vieram a óbito com suspeita da COVID-19 e que foram enterradas sem a confirmação do exame. Por serem casos suspeitos, o manejo dos corpos prevê distância social, caixão fechado, sem velório e sem roupas, já que ninguém pode tocar o corpo depois que sai da UTI11. Este foi o caso de Inamá Santiago, mãe de Arthur (CE):

Foi tudo tão desumano. Não deixaram nem a gente ver, colocar nosso filho no caixão. A roupinha do meu filho que eu levei não vestiram. O rapaz da funerária se recusou a vestir a roupinha nele. Foi mais uma dor, meu filho enterrado pelado. Seguimos para o cemitério e não deixaram sequer a gente segurar na alcinha do caixão dele, enterramos e ficamos a um metro de distância.12

A morte do filho de Inamá trouxe novos temores. Erijessica Pereira, mãe de Cecília (RN) relata o que é vivenciar uma epidemia de COVID-19 tendo uma filha com a SCZV.

Aquele caso de Ceará eu chorei tanto. Entrei em pânico, porque se essas crianças pegarem o Corona o risco de sobreviver é mínimo. Sem contar que se tiver uma filha minha, uma pessoa com deficiência, e um jovem, minha filha não vai ser escolhida para usar um respirador. Ela é descartada. Aí a gente entra em pânico para não ser vítima de mais uma epidemia. A gente já foi vítima de uma, e em menos de cinco anos, já enfrenta outra.13

A preocupação de Erijessica é pertinente, tendo em vista os relatos nos Estados Unidos14 sobre a escolha de quem pode viver em tempos de COVID-19, onde a pessoa com deficiência tem sido preterida em favor dos mais jovens e sem condições de saúde preexistentes, e os recentes protocolos no Brasil de triagem para a prioridade de utilização de leitos de Unidades de Terapia Intensiva (UTI). Tais protocolos quantificam doença crônica, comorbidade, comprometimento neurológico (entre outros), pontuando, ainda, sobre a “capacidade de trabalhar normalmente” até “incapacidade de realizar autocuidado”15. Estes protocolos têm sido criticados por diversas entidades16 por não atentarem para as singularidades da pessoa com deficiência em tempos de pandemia da Covid-19.

Crescem também as apreensões das mulheres que têm filhos com a SCZV e estão gestantes em uma segunda pandemia:

Nas minhas duas gestações, no momento que aconteceu o auge, eu já estava grávida. Não planejei nestes momentos, eu já estava grávida. Nessa segunda gestação, eu já iniciei com muito medo por tudo que passei na primeira gestação com a SCZV. O medo existe. A cada consulta, a cada ultrassom. Aí aparece logo esse vírus (COVID-19). Então vivo em casa, trancada. As pessoas que vivem comigo estão literalmente em quarentena, porque eu moro com meus pais que são idosos e tem a Lis (criança com a SCZV). Todo mundo é de risco aqui. O medo existe 24 horas na minha cabeça. Todas aquelas expectativas que você tem quando está grávida mais uma vez foram bloqueadas.17

Portanto, reafirmamos que a vulnerabilidade é uma relação política desigual e determinados grupos, a exemplo das famílias e de seus filhos que têm a SCZV, são mais expostos à ansiedade, angústia, incerteza, medo, empobrecimento, adoecimento e morte. A Antropologia, neste sentido, pode contribuir para entendermos as epidemias globais como fenômenos que têm rebatimentos distintos em contextos locais, além de construir uma história que não é feita apenas de números e estatísticas, mas de rostos e biografias, como informou Jean Segata (2020)18.


Notas:

1 ZACHER & KEEFE. The politics of global health governance: united by contagion. Houndmills: Palgrave MacMillan; 2008.

3 http://sites.correioweb.com.br/app/noticia/encontro/revista/2016/08/31/interna_revista,3341/a-zika-ainda-precisa-de-respostas.shtml Acesso: 01/05/2020.

4 https://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2017/agosto/16/UNDP-Zika-07-02-2017-Portuguese-WEB.PDFAcesso 01/05/2020.

5 A pesquisa “Etnografando Cuidados e Pensando Políticas de Saúde e Gestão de Serviços para Mulheres e Seus Filhos com Distúrbios Neurológicos Relacionados com Zika em Pernambuco, Brasil” sob a coordenação de Russell Parry Scott da FAGES (Núcleo de Família, Gênero, Sexualidade e Saúde) da Universidade Federal de Pernambuco, tem o apoio de CAPES (8888.130742/2016-01), CNPq (440411/2016-5), Decit/SCTIE/MS, e, sob o título “Action Ethnography on Care, Disability and Health Policy and Administration of Public Service for Women and Caretakers of Zika vírus affected Children in Pernambuco, Brazil, tem o apoio de FACEPE/Newton Fund (APQ 0553-7.03/16).

6 http://cadernos.ensp.fiocruz.br/csp/public_site/arquivo/1678-4464-csp-36-05-e00063120.pdf Acesso: 01/05/2020.

7 https://brasil.elpais.com/sociedade/2020-03-11/oms-declara-que-coronavirus-e-uma-pandemia-global.html Acesso: 01/05/2020.

8 http://www.anpocs.com/index.php/ciencias-sociais/destaques/2323-boletim-n-12-o-enfrentamento-e-a-sobrevivencia-ao-coronavirus-tambem-precisa-ser-uma-questao-feminista Acesso: 01/05/20.

9 http://www.anpocs.com/index.php/ciencias-sociais/destaques/2321-boletim-n-10-violencias-contra-mulheres-em-tempos-de-covid-19 Acesso: 01/05/20.

10 http://www.anpocs.com/index.php/ciencias-sociais/destaques/2341-boletim-n-27-cientistas-sociais-e-o-coronavirus Acesso: 01/05/2020.

11 https://www.bbc.com/portuguese/brasil-52224628 Acesso 01/05/2020.

12 Relato de Inamá Santiago, concedido a Silvana Matos, via WhatsApp, no dia 16 de abril de 2020.

13 Relato de Erijessica Pereira, concedido a Silvana Matos, via WhatsApp, no dia 23 de abril de 2020.

14 https://www.theatlantic.com/politics/archive/2020/04/people-disabilities-worry-they-wont-get-treatment/609355/ e https://brasil.estadao.com.br/blogs/vencer-limites/coronavirus-eua-investigam-recusa-de-respiradores-a-pessoas-com-deficiencia/ Acesso: 01/05/2020.

15 http://www.cremepe.org.br/2020/04/28/cremepe-publica-recomendacao-no-05-2020/ Acesso: 11/05/2020.

16 http://www.portal.abant.org.br/2020/05/11/comite-deficiencia-e-acessibilidade-manifesta-apoio-a-nota-todas-as-vidas-importam-que-versa-sobre-o-risco-de-exclusao-ilegal-no-atendimento-a-pessoas-com-deficiencia-durante-a-pand/ Acesso 11/05/2020.

17 Relato de Carol Calábria, concedido a Silvana Matos, via WhatsApp, no dia 29 de abril de 2020.

18 http://anpocs.com/index.php/ciencias-sociais/destaques/2307-boletim-n-1-cientistas-sociais-o-o-coronavirus-2 Acesso: 01/05/20.


Texto originalmente publicado em 02 de junho de 2020 na série de boletins da ANPOCS sobre coronavírus e Ciências Sociais. Disponível aqui.

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